다발성 경화증 진단을 받았을 때 알았더라면 좋았을 10가지
MS는 이동성 문제보다 훨씬 더 많은 문제를 일으킬 수 있습니다.
내가 진단을 받았을 때 MS에 대한 나의 인상은 그것이 나에게 신체적으로 영향을 미칠 수 있다는 것이었습니다. 결국 걷지 못할 수도 있겠다는 생각이 들었다.
나의 가장 큰 걱정은 내가 휠체어나 병상에 누워 있게 될지도 모른다는 것이었습니다.
필요한 경우 휠체어에서 할 수 있다고 생각했기 때문에 소프트웨어 엔지니어로서의 경력을 계속 추구했습니다. 이제 MS가 이동성 단독보다 훨씬 더 많은 영향을 미칠 수 있다는 것을 알고 있습니다.
나는 계속해서 통증, 피로, 정신 건강 및 인지 능력과 관련된 문제를 경험할 것입니다.
MS는 통증을 유발할 수 있습니다.
MS는 통증을 유발할 수 있습니다.
MS에 대한 나의 첫 번째 문제는 다리가 마비되고 약해지는 것과 관련이 있습니다. 나는 많이 넘어져서
낙상이 확실히 통증을 유발했지만, 그 상태 자체가 다른 형태의 통증을 유발할 수 있다는 것을 전혀 몰랐습니다.
약 10년과 몇 차례의 악화 후에 나는 다리, 팔, 등 상부에 심한 타는 듯한 통증을 경험하기 시작했습니다.
나는 매일 어느 정도의 고통을 겪습니다. 때로는 견딜 수 있습니다. 때로는 너무 나빠져서 똑바로 생각할 수 없습니다. 그것은 나를 소비하고, 가차없게 만들 수 있고, 나를 화나게 할 수 있습니다.
오랫동안 고통을 안고 사는 것은 당신이 누구인지에 정말로 영향을 미칠 수 있으며, 저도 그랬다는 것을 압니다.
통증이 있을 수 있다는 사실을 알았다고 해서 고통에서 벗어날 수는 없었지만, 신경과 전문의에게 보고하는 데에는 도움이 되었을 것입니다.
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MS는 인지적으로 우리에게 영향을 줄 수 있습니다.
정신 건강에 미치는 영향은 현실적입니다
진단을 받았을 때 MS가 내 정신 건강에 미칠 영향을 상상할 수 없었습니다. 장애인이 되어 더 이상 스스로를 부양할 수 없게 되자 이러한 문제가 많이 대두되었습니다. 하지만 그것이 유일한 원인은 아니었습니다.
내 병으로 인해 많은 시간이 걸렸고, 그로 인해 정신 건강에 큰 타격을 입었습니다.
MS와 함께 생활하면서 나 자신을 절단하고 자살을 계획하는 것과 같이 여행을 시작할 때 결코 가능하다고 생각하지 않았을 일을 하게 되었습니다.
나는 이것에 대해 더 많은 준비를 하고 결국보다 훨씬 더 일찍 도움을 구하고 싶었습니다.
올바른 의사를 찾는 데 시간이 걸릴 수 있습니다.
올바른 의사를 찾는 데 시간이 걸릴 수 있습니다.
명백해 보일 수 있지만, 저는 일부 신경과 전문의가 다른 사람보다 다발성 경화증 치료에 더 능숙하다는 것을 알게 되었습니다.
다발성경화증의 경우 지식과 치료 방법이 지속적으로 업데이트되고 있습니다. 모든 의사가 이 지식의 최전선에 있는 것은 아니며 이는 환자에게 실제로 해가 될 수 있습니다.
의사들이 시대에 뒤떨어진 지식과 치료 방법으로 분명히 나를 치료하는 경우가 여러 번 있었습니다. 나는 그들 중 일부와 함께 있어야 할 것보다 훨씬 더 오래 머물렀습니다. 왜냐하면 내가 더 잘 알지 못했기 때문입니다.
진단을 받았을 때 알았으면 하는 한 가지가 있다면 올바른 신경과 전문의를 계속 찾는 것이 중요하다는 것입니다. 가능하면 다발성 경화증 치료를 전문으로 하는 사람을 찾으십시오.
데미지가 더해집니다
데미지가 더해집니다
이건 내가 알고 있는 사실이지만, 나는 가능한 한 악화를 최소화하는 것이 얼마나 중요한지 완전히 흡수했다고 생각하지 않습니다. 미엘린이 손상되면 그게 전부입니다. 되돌릴 수 없습니다.
수년에 걸쳐 나는 “재발-완화”라는 용어가 매우 기만적이며 완전히 정확하지 않다는 것을 배웠습니다.
악화에서 회복할 수는 있지만 돌이킬 수 없는 손상은 여전히 발생합니다. 제 경우처럼 일정 기간이 지나면 장애가 발생할 수 있습니다.
제 개인적인 믿음은 누군가의 다발성 경화증을 재발-완화로 분류하면 사람들이 잘못된 안도감을 갖게 될 수 있다는 것입니다.
일찍 알았더라면 다른 치료를 위해 더 열심히 싸웠을 것입니다. 또한 내가 재발하고 있다고 생각했을 때 치료를 받기 위해 그렇게 오래 기다리지 않았을 수도 있습니다.
기분이 좋다는 것은 당신이 괜찮다는 뜻이 아니다
기분이 좋다는 것은 당신이 괜찮다는 뜻이 아니다
내가 받고 있는 치료 유형은 분명히 돌아가서 변경할 수 있는 것이지만 치료에 관해 더 잘 이해했으면 하는 또 다른 영역이 있습니다. 즉, 그것이 얼마나 중요한지.
어느 순간, 나는 약 1년 동안 보험이 없었기 때문에 어떤 종류의 질병 조절 요법도 받지 않고 지냈습니다. 그 당시 나는 내가 가장 건강해 보였고 느꼈지만 그 배경에는 여전히 질병이 작용하고 있었습니다.
MS의 경우 외모나 느낌으로 진행 상황을 판단할 수 없습니다. 이 질병은 그림자 속에서 작동하는 조용한 암살자이기 때문입니다. 당신의 미엘린이 삼켜지고 있어도 당신은 환상적이라고 느낄 수 있습니다. 너무 늦기 전까지는 정말 모릅니다.
치료를 받지 않고 1년을 지내는 것은 나에게 심각한 결과를 가져왔고, 오늘날 내가 왜 장애인인지에 대해 부분적으로 책임이 있다고 생각합니다.
치료에는 팀이 필요합니다.
치료에는 팀이 필요합니다.
다발성 경화증 치료에 대해 제가 이해했으면 하는 또 다른 사항은 훌륭한 신경과 전문의 이상이 필요하다는 것입니다. 다른 전문가를 만나는 것이 얼마나 중요한지 깨닫게 된 것은 MS 생활의 후반부였습니다.
종합적인 의료 팀을 구성하려면 언어 치료사, 물리 치료사, 작업 치료사 및 정신 건강 치료사를 신경과 전문의와 함께 사용해야 합니다.
저는 이러한 다른 형태의 치료를 사용하는 것이 다발성 경화증과 함께 최고의 삶을 사는 데 매우 중요하다고 믿습니다.
이 전문가들은 질병이 유발하는 다양한 증상을 가장 잘 해결할 수 있도록 도와줄 수 있으며 저에게는 매우 소중했습니다.
MS는 당신의 관계에 영향을 미칠 수 있습니다
MS는 당신의 관계에 영향을 미칠 수 있습니다
가족, 친구 또는 중요한 사람들과 함께하든 MS는 내 삶의 관계에 큰 영향을 미쳤습니다.
MS는 예측할 수 없는 질병입니다. 내 증상이 갑자기 나타나서 계획을 자주 취소해야 할 수 있습니다. 가끔은 샤워하는 것만으로도 충분히 씻을 수 있습니다.
나는 종종 내가 다른 사람들을 실망시키는 것처럼 느껴지고 약간 헐렁해 보인다.
고통 속에 사는 것은 때때로 나를 짜증나게 하고 주변에 불쾌감을 줍니다. 저도 아직 어리지만 몸이 아파서 일을 못해서 많은 분들과 소통하지 못하는 것 같아요. 나는 대부분의 동료들과 공통점이 거의 없어서 관계를 유지하는 것이 매우 어렵다고 느낍니다.
희망에는 이유가 있다
희망에는 이유가 있다
내 인생에서 희망이 없어 보이는 때가 많았습니다. 저는 이제 미래가 특히 새로 진단받은 사람들에게 희망으로 가득 차 있다는 것을 압니다.
병을 앓고 있는 동안의 발전은 놀라울 정도였습니다. 할아버지는 치료 옵션이 거의 없었고 진단을 받았을 때 더 많은 옵션이 있었고 오늘날 사람들은 과거보다 훨씬 더 효과적인 옵션이 훨씬 더 많습니다.
치료법은 없지만 의료계는 그 어느 때보다 질병을 늦추는 데 훨씬 뛰어납니다.
어렸을 적에는 Walk MS와 같은 모금 활동이 정말 얼마 안 된다고 생각했습니다. 이 시간이 지나면 태도가 잘못되었다고 말할 수 있습니다. 그런 것들이 차이를 만듭니다.
내 일생 동안 이미 큰 발전이 있었고, 언젠가 그들이 이 문제를 완전히 이해할 수 있기를 바라는 좋은 이유입니다. 기금 마련과 인식 제고가 중요합니다. 나는 그것이 만들어내는 차이를보기 위해 주변에 있었기 때문에 말할 수 있습니다.
Devin Garlit은 노인 구조견인 Ferdinand와 함께 남부 델라웨어에 살면서 다발성 경화증에 대해 글을 씁니다. 그는 평생 동안 MS와 함께 있었고 질병에 걸린 할아버지와 함께 자랐고 대학에 입학하면서 스스로 진단을 받았습니다. Facebook이나 Instagram에서 그의 MS 여정을 팔로우할 수 있습니다.