저널리스트 John-Manuel Andriote, TV 진행자 Karl Schmid, 작가 Martina Clark은 스토리텔링을 통한 HIV 인식을 옹호합니다. 디자인 제스 머피
1985년, HIV 대유행 초기에 동성애자 인권 운동가인 Cleve Jones는 동맹국들에게 AIDS로 사망한 사랑하는 사람들의 이름을 플래카드에 쓰도록 권장했습니다. 샌프란시스코 연방 청사 벽에 테이프로 붙인 플래카드는 마치 패치워크처럼 보였습니다.
그 순간 에이즈 기념 퀼트
에 대한 아이디어가 떠올랐습니다. 이 퀼트는 희생자를 기리기 위해 전국 사람들이 기증한 재료와 재봉 도구로 만든 실제 퀼트입니다. 이불은 수년 동안 전국을 순회했으며, 그것이 전시되는 모든 도시에 새로운 이름 패널이 추가되었습니다.
현재 샌프란시스코의 국립 에이즈 기념관
의 일부인 54톤 규모의 이 태피스트리에는 105,000명 이상의 사람들을 기리는 약 50,000개의 패널이 있으며 계속해서 성장하고 있습니다.
AIDS Memorial Quilt는 틀림없이 AIDS 활동의 한 형태로서 예술과 스토리텔링의 가장 크고 가장 잘 알려진 예일 것입니다. 그러나 유일한 것은 아닙니다. 다음은 인식을 제고하기 위해 스토리텔링 기술을 사용하는 HIV 감염인 3명입니다.
John-Manuel Andriote, 저널리스트이자 작가
John-Manuel Andriote, 저널리스트이자 작가
1985년 John-Manuel Andriote는 Northwestern University의 Medill School of Journalism에서 언론학 석사 과정을 밟고 있었습니다. 그해 저명한 배우 록 허드슨은 자신의 AIDS 진단을 공개적으로 공개하고 AIDS 관련 질병으로 사망했습니다. 또한 그해 Andriote는 그의 친구 중 두 명이 AIDS로 사망했다는 것을 알게 되었습니다.
“저는 젊은 기자로서 서서히 폭발하고 있는 이 거대한 문제를 잘 알고 있었습니다.”라고 그는 말합니다. “그리고 나는 이것이 내 인생의 결정적인 사건 중 하나가 될 것이라는 느낌을 받았습니다.”
그래서 Andriote는 기자로서의 기술을 사용하여 HIV와 AIDS에 걸린 사람들의 이야기를 기록하고 공유하기로 결정했습니다. 이는 그의 경력 전반에 걸쳐 보고의 주요 초점이 될 추구였습니다.
졸업 후 Andriote는 워싱턴 D.C.로 이사하여 다양한 출판물에 주제에 대한 글을 쓰기 시작했습니다. 동시에 그는 만난 지 얼마 되지 않아 HIV 진단을 받은 빌 베일리라는 남자와 관계를 맺었습니다.
“그때 그것은 문자 그대로 나와 함께 침대에 있던 사람처럼 매우 개인적이었습니다.”라고 그는 말합니다.
Bailey는 미국 질병통제예방센터
를 통해 HIV 예방 프로그램에 자금을 지원하기 위해 의회에 로비를 하고 있었습니다. Andriote는 이렇게 회상합니다. “그는 내 마음속에 이미 일어나고 있는 일을 강화시켜 주었습니다.”
Andriote는 1999년에 출판된 “Victory Deferred: How AIDS Changed Gay Life in America”를 썼습니다. “라고 그는 말한다.
그는 HIV와 더 광범위한 건강 주제에 대해 계속해서 글을 썼고, 항상 행동주의를 그의 작업의 최전선에 두었습니다. 그리고 47세 생일 직후에 자신이 HIV 양성임을 알게 되었습니다.
“20년 동안 다른 사람들의 HIV 이야기를 해온 후, 이제 ‘내 자신의 이야기를 어떻게 말할 것인가?’라는 질문이 떠올랐습니다.”라고 그는 말합니다.
Andriote는 자신의 목소리를 찾는 방법을 결정하는 동시에 자신의 인생에서 가장 큰 도전이라고 부르는 것에 도전해야 했습니다. 그래서 그는 2017년에 출판된 “Stonewall Strong: Gay Men’s Heroic Fight for Resilience, Good Health, and a Strong Community”가 된 권한 부여에 대한 이야기를 선택했습니다.
책에서 Andriote는 약 100명의 사람들과 자신의 이야기를 들려줍니다. “글을 쓰면서 흥미로웠던 점은 우리의 여러 트라우마에도 불구하고 대부분의 게이 남성이 얼마나 예외적으로 회복력이 뛰어난지 알게 된 것이었습니다.”라고 그는 말합니다.
오늘날 Andriote는 Stonewall Strong이라는 일반 칼럼에서 HIV, AIDS 및 게이 남성과 관련된 문제에 대해 계속 보고하고 있습니다.
“저는 제 자신의 경험, 다른 게이 남성의 경험에서 교훈을 얻고, 회복력에 관심이 있는 사람이라면 누구나 자신의 삶에 적용할 수 있는 교훈을 얻습니다.”라고 그는 설명합니다.
Andriote는 미래를 내다보며 HIV 연구의 지속적인 발전을 희망합니다. 그러나 그는 또한 우리 모두가 지금 당장 도울 수 있는 기본적인 수준에서 할 수 있는 일이 있다고 말합니다.
그는 “의학적 진단이 다른 사람들을 차별하고 판단하는 데 사용되지 않는 시대를 보고 싶습니다. 우리 모두가 인간이고 우리 모두가 우리 몸에서 잘못된 일에 취약하다는 것을 인식합니다. 건강과 의료 문제를 또 다른 이유로 분단하기 보다는 서로를 위한 응원이 더 많아졌으면 좋겠다”고 말했다.
* 찾으시는 정보가 없으신가요? 비타민식스의 다양한 “건강팁” 관련 포스팅을 참고해보세요. *
마르티나 클라크, 저자
마르티나 클라크, 저자
1992년, 28세의 Martina Clark은 HIV 위기의 “진원지”인 샌프란시스코에 살았다고 그녀는 말합니다. “그러나 여성에게는 그렇지 않습니다.”라고 Clark이 덧붙입니다.
그녀는 몸이 좋지 않았고 의사를 여러 번 방문했습니다. 결국 그는 ‘나는 더 이상 무엇을 해야 할지 모르겠다. HIV 검사를 해보자’고 회상했다. “팬데믹에 여성은 보이지 않았을 뿐입니다.”
그녀가 결과를 얻었을 때 Clark는 그녀가 지구상에서 HIV에 걸린 유일한 여성처럼 느꼈다고 말했습니다. 할 일이 없어진 그녀는 행동주의에 뛰어들었다. 1996년에 그녀는 마침내 UNAIDS에서 일하는 최초의 공개적으로 HIV 양성인 사람이 되었습니다. 그것은 그녀에게 목적 의식을 주었다.
그녀는 UN 본부 평화 작전국의 HIV 고문과 UNICEF의 직장 내 HIV 코디네이터로 일하면서 전 세계에서 활동가로 계속 일했습니다. 그러나 그녀의 마음은 그녀를 글쓰기로 이끌었습니다.
그래서 50세에 Clark은 Stony Brook University에서 문예창작과 문학 MFA 프로그램에 등록했습니다. 그녀의 논문은 현재 그녀의 최근 출판된 책 “내 뜻밖의 삶: 두 가지 유행성 전염병, HIV와 코로나19에 대한 국제 회고록”으로 바뀌었습니다. 관점.
그녀는 2020년 3월에 코로나19에 감염되었다고 언급하면서 “나는 바이러스 과잉 성취자입니다.
Clark은 계속해서 글을 사용하여 HIV와 AIDS에 대한 인식을 제고하고 다른 사람들에게 자신의 활동을 위해 이 기술을 사용하는 방법을 가르칩니다. 그녀의 목표는 여성을 HIV 이야기에 포함시키는 것입니다.
Clark은 HIV에 걸린 여성의 노화에 대한 의료계의 지식 부족에 대한 좌절감을 표현합니다. “어찌 어깨를 으쓱하고도 모를 수가 있소?” 그녀는 말한다. “그건 받아들일 수 없는 대답이군.”
HIV에 의한 노화는 Clark이 여전히 놀란 부분입니다. 그녀가 HIV 양성 진단을 받았을 때 그녀는 5년밖에 살 수 없다는 말을 들었습니다. 그것은 그녀가 오늘날 그녀의 글에서 계속 탐구하는 주제가 되었습니다.
Karl Schmid, 쇼 호스트
Karl Schmid, 쇼 호스트
Karl Schmid, 쇼 호스트
HIV 낙인을 종식시키기 위해 싸우는 미디어 조직인 +Life의 주최자이자 총괄 프로듀서인 Karl Schmid는 HIV에 대한 국가적 대화를 진전시키기 위해 노력하는 솔직한 활동가입니다. 그러나 자신의 HIV 여정을 공개하는 데는 약 10년이라는 시간이 걸렸습니다.
2007년 런던에서 텔레비전 프로덕션과 아티스트 매니지먼트에서 일하면서 사람들이 그에게 조용히 하라고 조언했기 때문에 그의 진단에 대한 공개를 연기했습니다. 그는 또한 그것을 공유하는 것이 로스엔젤레스의 KABC 특파원으로서의 경력에 해를 끼치거나 자신이 “에이즈로 TV에 나오는 사람”으로 알려질까 두려워했다고 말합니다.
“이상한 것은, 이제 내가 TV에서 HIV에 감염된 사람으로 알려지고 더 자랑스러워집니다.”라고 그는 덧붙입니다.
전환점은 약 3 1/2년 전에 찾아왔습니다. Schmid는 자신의 진단에 대해 소셜 미디어에 공개적으로 게시했습니다. 그것은 활동가 스토리텔러로서의 그의 여정의 시작을 표시했습니다.
그 게시물 이후 얼마 지나지 않아 Schmid와 동료는 전 세계의 HIV 감염자들을 연결할 수 있는 플랫폼을 만드는 아이디어를 모색했습니다. 그래서 +Life가 탄생했습니다.
거기에서 Schmid가 HIV에 감염되어 살고 있거나 HIV를 막기 위해 노력하는 사람들과 채팅하는 주간 쇼인 +Talk가 성장했습니다. 목표는 과학적으로 뒷받침되는 정보와 공동체 의식을 대화적이고 현실적인 방식으로 제공하는 동시에 HIV에 감염된 사람들에 대한 낙인을 없애는 것입니다.
“우리는 당신이 HIV 양성이면 당신은 죄인이고 더럽고 당신에게 뭔가 문제가 있다는 이러한 대사를 듣고 있습니다. 충분히 들으면 믿게 된다”고 말하며 시청자들에게 진실에서 멀어질 수는 없다는 것을 알리고 싶다고 덧붙였다.
이 쇼는 감지할 수 없는 것과 전송할 수 없는 것, 즉 U=U라는 메시지를 전파하는 것을 목표로 합니다. 이는 HIV가 감지할 수 없는 바이러스 부하를 가진 사람에게서 전염될 수 없음을 의미합니다. 국립 알레르기 및 전염병 연구소
에 따르면 항레트로바이러스 요법
은 처방된 대로 복용하면 6개월 이내에 사람의 HIV 바이러스 수치를 감지할 수 없는 수준으로 끌어올릴 수 있습니다.
“나는 3년 전에야 그것을 배웠습니다.”라고 Schmid는 말합니다. “누군가가 27살 때 찼던 수갑의 열쇠를 준 것 같았어요. 그리고 갑자기 다시 사랑할 수 있게 된 거죠. 나는 갑자기 다시 나 자신을 소중히 여기게 되었고, 다른 사람들이 HIV에 감염되지 않고도 나를 사랑하고 나를 소중히 여길 수 있다고 믿게 되었습니다.”
Schmid는 “그림자 속에 서 있는 것”이 지겹다고 말하며 그의 행동주의가 변화의 촉매제가 될 수 있기를 희망합니다.
“이제 나는 햇빛 속에 서서 내 삶을 살 수 있게 되었습니다.”라고 그는 말합니다. “아직도 나를 보고 ‘오, 너 더럽거나 다쳤어’라고 하면 이제 나는 그 사람을 바라보며 ‘난 아니야, 자기야’라고 말한다. 그리고 나는 누군가를 가르치려고 노력하고, 바라건대 그 사람은 그 교훈을 듣고 그것을 다른 사람과 공유합니다. 대화를 시작하고 대화를 계속하는 것이 전부입니다.”