PsA ada di sana selama ini, tetapi tidak ada yang melihat gambaran lengkapnya. Saya diperlakukan sendi demi sendi, sakit demi sakit, bukan sebagai manusia seutuhnya.
Jess Craven/Stocksy United
Ketika saya baru berusia 2 tahun, saya mulai pincang dan akan menangis ketika saya harus berjalan. Orang tua saya mulai memperhatikan pembengkakan di sekitar pergelangan kaki saya yang tampaknya semakin parah.
Ketika mereka membawa saya ke dokter, asumsi pertama adalah bahwa saya telah melukainya. Mereka menjalani rontgen dan semuanya tampak normal. Dokter anak saya masih khawatir tentang pembengkakan dan merekomendasikan agar kami menemui ahli reumatologi.
Ahli reumatologi anak mendiagnosis saya dengan juvenile idiopathic arthritis (JIA) pada tahun 1995. Pada awalnya, saya diobati dengan ibuprofen dosis tinggi. Ketika arthritis mulai bekerja sampai ke lutut saya, saya diberi suntikan steroid.
Saya tidak ingat banyak tentang hari itu, tetapi saya ingat permen lolipop seukuran kepala saya sebagai perawatan pasca-suntikan saya. Setelah itu, gejala JIA saya mereda. Saya sebenarnya dapat mencapai remisi selama bertahun-tahun, dan saya tetap aktif sepanjang masa kanak-kanak saya, bermain olahraga dan tampil dalam drama.
Saya masih harus sering mengunjungi dokter dan kadang-kadang mengalami keterbatasan fisik karena rasa sakit yang tersisa, tetapi sebagian besar, saya melanjutkan seolah-olah saya tidak lagi menderita radang sendi. Andai saja begitu…
Gejala baru dan dokter baru
Gejala baru dan dokter baru
Maju cepat ke Oktober 2011. Itu adalah tahun pertama saya di perguruan tinggi dan saya mulai merasakan sakit lutut lagi. Pada awalnya, radang sendi bahkan tidak masuk ke pikiran saya sebagai kemungkinan penyebabnya. Saya berasumsi rasa sakit itu ada hubungannya dengan berjalan di sekitar kampus dan tinggal di lantai empat walk-up.
Berbulan-bulan kemudian, ketika saya pulang ke rumah untuk liburan musim panas dan masih merasakan sakit, saya tahu sudah waktunya untuk menemui dokter. Sayangnya bagi saya, saya sekarang berusia 19 tahun dan secara resmi telah menua karena tidak dapat dilihat oleh ahli reumatologi anak tercinta.
Untuk pertama kalinya dalam 17 tahun, saya harus mencari dokter yang benar-benar baru.
Saya tidak akan pernah lupa berjalan ke ruang tunggu baru itu untuk pertama kalinya. Sampai saat itu, saya selalu dirawat di rumah sakit anak-anak. Bagi saya, kunjungan ke rheumatologist berarti melihat anak-anak lain, dinding berwarna-warni, perawat yang tersenyum, dokter yang penuh kasih, dan stiker di jalan keluar.
Saat saya duduk di kantor baru yang tidak saya kenal ini, saya semakin gugup di detik berikutnya. Melihat sekeliling ke dinding yang kosong, saya merindukan kenyamanan mural konyol dan salinan lama dari buku-buku “Sorotan: Gambar Tersembunyi” yang saya buka saat masih kecil.
Duduk di sampingku adalah orang-orang yang usianya tiga sampai empat kali lipat dari usiaku. Beberapa mengintip ke arahku dengan tatapan bingung dan simpati. Di sinilah saya mendengar yang pertama dari banyak, “Oh, Anda terlalu muda untuk berada di sini!” komentar.
Di sinilah perjalanan 8 tahun saya menuju diagnosis psoriatic arthritis (PsA) dimulai.
* Tidak dapat menemukan informasi yang Anda cari? Silakan merujuk ke berbagai “Tips Kesehatan” terkait posting Vitamin Six. *
Mencoba memahami rasa sakit
Mencoba memahami rasa sakit
Janji temu saya dengan rheumatologist baru itu singkat. Kantor telah mengirim saya untuk melakukan pemeriksaan darah terlebih dahulu, jadi pada saat saya duduk di ruang ujian, sepertinya dokter sudah mengambil keputusan tentang saya.
Saya diberi tahu bahwa tes darah saya “baik-baik saja,” dan bahwa saya “terlihat sehat.” Saya memberitahunya tentang sejarah JIA saya, tetapi dia tidak terpengaruh. Dia mengatakan kepada saya bahwa karena tes saya tidak menunjukkan tanda-tanda radang sendi, rasa sakit saya mungkin hanya tendonitis karena terlalu sering digunakan.
Dia merekomendasikan saya menemui dokter ortopedi dan mungkin mencoba beberapa terapi fisik. Jadi, saya pergi ke dokter berikutnya.
Syukurlah, janji temu ortopedi membuat saya merasa lebih divalidasi. Dokter percaya rasa sakit saya. Dia berpikir bahwa saya mungkin mengalami robekan dan sangat ingin menjadwalkan operasi lutut eksplorasi arthroscopic. Saya menemukan diri saya merasa penuh harapan, itu melegakan untuk merasa seperti saya semakin dekat dengan jawaban.
Aku mungkin terlalu cepat berharap. Seperti yang sekarang saya pahami dengan sangat baik, PsA memiliki cara untuk menyamar sebagai kondisi lain. Cara rasa sakit saya muncul meniru robekan di lutut saya, tetapi selama operasi, tidak ada yang bisa diperbaiki.
Ahli ortopedi mengangkat bahu dengan bingung, menulis resep untuk terapi fisik, dan menyuruh saya pergi. Sekali lagi, saya tidak memiliki jawaban yang jelas mengapa saya kesakitan.
Pada titik inilah saya benar-benar mulai berpikir bahwa saya membayangkan rasa sakit yang tidak ada. Saya diberitahu bahwa saya tidak sakit, jadi saya mencoba mempercayainya. Saya mengabaikan rasa sakit lutut saya sebanyak mungkin, berharap itu akan hilang begitu saja. Ketika rasa sakit menyebar ke siku saya setahun kemudian, saya ragu-ragu untuk mencari perhatian medis.
Saya berkecil hati setelah pengalaman yang saya alami dengan lutut saya, tetapi siku saya segera menjadi terlalu sakit untuk diabaikan. Saya kembali ke dokter ortopedi. Ketika dia memberi tahu saya bahwa dia yakin rasa sakit saya berasal dari tendonitis, saya mencoba menerima diagnosis dan berhenti mengadvokasi diri saya sendiri.
Saya ingin percaya bahwa para dokter itu benar. Saya menjalaninya sebaik mungkin dengan nyeri sendi sedang dan terus-menerus selama beberapa tahun. Saya melewati botol pil anti-inflamasi, menyelesaikan putaran terapi fisik tanpa akhir, dan menjalani suntikan steroid sesekali.
Tanpa sepengetahuan saya, PsA saya terus menyebar, tidak diobati, menyebabkan apa yang sekarang menjadi kerusakan permanen pada sendi lutut dan siku saya.
Suar seluruh tubuh pertama saya
Suar seluruh tubuh pertama saya
Suar seluruh tubuh pertama saya
Pada musim dingin 2017, saya mengalami serangan yang intens di seluruh tubuh. Saya tidak bisa berjalan dan saya tidak bisa mengangkat tangan saya. Saya mengalami demam, nyeri, dan persendian bengkak. Ini adalah pertama kalinya saya mengalami gejala radang sendi dengan intensitas seperti ini.
Ketika saya melihat ke belakang, saya menyadari bahwa saya seharusnya pergi ke rumah sakit, tetapi saya telah disorot oleh begitu banyak dokter pada saat ini sehingga saya tidak percaya ada orang yang akan membantu saya. Setelah beberapa hari tidak ada perbaikan, saya mengesampingkan keraguan saya dan memutuskan untuk mencoba rheumatologist baru.
Ketika dokter mendudukkan saya dan memberi tahu saya bahwa ada penanda peradangan dalam pekerjaan darah saya, saya bersukacita! Akhirnya ada indikator bahwa ada sesuatu yang salah.
Meskipun demikian, dia melanjutkan dengan mengatakan dia masih tidak bisa memberi saya diagnosis spesifik berdasarkan gejala saya. Dokter meresepkan metotreksat, obat umum untuk sebagian besar bentuk radang sendi. Namun, tanpa diagnosis yang jelas, saya meninggalkan janji dengan perasaan kalah dan sangat kehilangan.
Waktu terus berjalan, dan metotreksat tampaknya tidak membuat perbedaan. Saya memutuskan untuk mencoba protokol anti-inflamasi. Saya ingin menemukan jawaban yang tidak saya dapatkan dari dokter. Sementara pendekatan ini meredakan beberapa peradangan saya, saya masih sangat kesakitan setiap hari.
Terlepas dari rasa sakitnya, saya tidak ingin membuat janji temu dokter yang lebih membuat frustrasi.
Akhirnya menerima diagnosis
Akhirnya menerima diagnosis
Akhirnya menerima diagnosis
Pada Oktober 2019, saya menderita gejolak besar lainnya. Sekali lagi, rasa sakit menjadi sesuatu yang tidak bisa saya abaikan, hilangkan, atau sembuhkan sendiri.
Saya menjadwalkan janji temu dengan ahli reumatologi baru lainnya. Saya tiba dengan foto persendian saya yang bengkak, karena takut tidak dianggap serius lagi. Ketika saya membawa mereka keluar untuk menunjukkan padanya, dokter melihat saya, tampak kecewa.
Dia menggelengkan kepalanya dan mengatakan kepada saya, “Tidak apa-apa. Aku percaya kamu. Anda tidak perlu membuktikan atau menunjukkan apa pun kepada saya.”
Saya menyadari bahwa, akhirnya, saya menemukan seorang rheumatologist yang akan mendengarkan saya sepenuhnya. Dia mengambil waktu untuk membahas detailnya. Kami membahas riwayat kesehatan saya, kekhawatiran saya, garis waktu bagaimana gejala saya berkembang.
Saya merasa didengar untuk pertama kalinya. Dengan meluangkan waktu untuk duduk dan mendengarkan saya, dokter ini membuka kunci diagnosis saya.
Selama asupan saya, saya telah memberi tahu dia bahwa nenek dari pihak ibu saya menderita psoriasis, sebuah fakta yang sepertinya tidak pernah relevan dengan dokter lain mana pun. Dia mengatakan kepada saya bahwa sementara sebagian besar pasien PsA akan datang dengan gejala kulit sebelum gejala radang sendi, sebagian kecil pasien mengembangkan PsA sebelum pernah mengalami gejala kulit psoriasis.
Dia menjelaskan bahwa nyeri tendon yang saya alami, yang dikenal sebagai enthesitis, sangat umum di antara orang-orang dengan PsA. Dia menjelaskan bahwa nyeri punggung bawah saya tidak mekanis, itu inflamasi. Dia memberi tahu saya bahwa saya tidak hanya memiliki jari yang bengkak, itu adalah daktilitis.
Tiba-tiba, semuanya diklik. Setelah bertahun-tahun kebingungan dan mencari jawaban, saya tidak percaya dia menyatakan semua informasi ini dengan begitu jelas dan sederhana.
Berdamai dengan PsA
Berdamai dengan PsA
Berdamai dengan PsA
Beberapa orang mungkin berpikir saya akan meninggalkan janji ini dengan gembira atau lega karena akhirnya mendapatkan diagnosis yang benar. Pada kenyataannya, saya merasakan lebih banyak kesedihan hari itu daripada yang saya rasakan di titik lain dalam seluruh perjalanan diagnosis saya. Saya telah jatuh melalui celah-celah.
PsA ada di sana selama ini, tetapi tidak ada yang melihat gambaran lengkapnya. Tidak ada yang benar-benar mendengarkan saya. Saya diperlakukan sendi demi sendi, sakit demi sakit, bukan sebagai manusia seutuhnya.
Arthritis jauh lebih dari sekadar nyeri sendi, tetapi tidak ada yang pernah mengatakan itu kepada saya. Saya segera mulai mengetahui bahwa gejala lain yang saya alami, seperti kelelahan dan kuku saya pecah-pecah, juga merupakan gejala PsA.
Saya akhirnya mendapat jawaban — tetapi saya merasa sangat kewalahan. Selama berbulan-bulan, saya mendapati diri saya bertanya-tanya, “Bagaimana jika saya hanya berbicara lebih banyak?” atau “Bagaimana jika saya mendorong lebih keras?”
Jika saya melakukan hal yang berbeda, apakah saya akan berakhir dengan aktivitas penyakit yang begitu parah? Saya berharap bisa kembali dan mengubah keadaan. Sebaliknya, saya dihadapkan dengan menerima kenyataan baru saya untuk mencari tahu rencana perawatan dan belajar bagaimana menjalani hidup saya pada usia 26 tahun dengan rasa sakit kronis.
Hidupku dengan jawaban
Hidupku dengan jawaban
Sekarang, 2 tahun kemudian, saya telah menemukan tim perawatan terbaik untuk mendukung kebutuhan saya, dan saya sedang menjalani rencana perawatan yang telah mengembalikan begitu banyak hidup saya. Saya masih memiliki keterbatasan, tetapi saya tidak lagi hidup dengan rasa sakit yang melemahkan setiap hari. Saya juga tidak perlu bertanya-tanya apa yang salah dengan tubuh saya lagi.
Saya memiliki jawaban yang saya butuhkan untuk merawat tubuh saya dengan baik dan mengatasi penyakit ini. Saya telah menemukan kekuatan dalam berbagi cerita saya, menyebarkan berita tentang PsA, dan membantu orang lain menemukan kepercayaan diri untuk mengadvokasi diri mereka sendiri.
Meaghan didiagnosis dengan juvenile idiopathic arthritis pada usia 2 tahun, dan psoriatic arthritis pada usia 26 tahun. Dia sekarang berusia 28 tahun dan tinggal di New York. Dia bersemangat untuk meningkatkan kesadaran akan psoriatic arthritis. Meaghan membagikan kisahnya untuk membantu orang lain menemukan diagnosis dan menemukan komunitas melalui pengalaman bersama. Kamu bisa mengikuti perjalanannya di Instagram.