多発性硬化症と診断されたときに知りたい10のこと
MSはモビリティの問題以上のものを引き起こす可能性があります
私が診断されたときのMSの印象は、それが私に肉体的に影響を与える可能性があるということでした。結局、歩けなくなるのではないかと思いました。
私の最大の懸念は、車椅子や寝たきりになってしまうかもしれないということでした。
必要に応じて車椅子でもできると思ったので、ソフトウェアエンジニアとしてのキャリアを続けました。私は今、MSがモビリティだけよりもはるかに大きな影響を与える可能性があることを知っています。
私は痛み、倦怠感、メンタルヘルス、そして私の認知能力の問題を経験し続けました。
MSは痛みを引き起こす可能性があります
MSは痛みを引き起こす可能性があります
MSに関する私の最初の問題は、足がしびれ、弱っていることでした。転倒が多かったので、
転倒は確かに痛みを伴いましたが、その状態自体が他の形の痛みを引き起こす可能性があるとは思いもしませんでした。
約10年後、数回の悪化の後、私は足、腕、背中の上部に激しい灼熱痛を経験し始めました。
私は毎日ある程度の痛みに遭遇します。耐えられることもあれば、ひどくなりすぎて正直に考えられないこともあります。それは私を消費し、執拗になり、私を怒らせる可能性があります。
長い間痛みを抱えて生きることは、あなたが人として誰であるかに本当に影響を与える可能性があります、そして私はそれが私に当てはまることを知っています。
痛みが発生する可能性があることを知っていても、痛みから私を救うことはできなかったでしょうが、神経内科医に報告することに関しては、私にとっては役に立ったと思います。
* このビタミン6のページには健康情報がたくさん載っています。 *
MSは私たちに認知的に影響を与える可能性があります
メンタルヘルスへの影響は本物です
私が診断されたとき、MSが私のメンタルヘルスに与える影響を想像することはできませんでした。私が障害者になり、自分自身をサポートできなくなると、これらの問題の多くが表面化しました。しかし、それだけが原因ではありませんでした。
私の病気は私に多くのことを経験させ、それは私の精神的健康に打撃を与えました。
多発性硬化症と一緒に暮らすことで、自分を切り倒したり自殺を計画したりするなど、この旅を始めたときは不可能だと思っていたことができるようになりました。
私はこれに対してもっと準備ができていて、私が最終的にしたよりもずっと早く助けを求めることをいとわなかったと思います。
適切な医師を見つけるには時間がかかる場合があります
適切な医師を見つけるのに時間がかかる場合があります
当たり前のように思えるかもしれませんが、その過程で、一部の神経科医は他の神経科医よりも多発性硬化症の治療に熟練していることを学びました。
MSに関しては、知識と治療法は絶えず更新されています。すべての医師がこの知識の最前線にいるわけではなく、それは本当に患者に不利益をもたらす可能性があります。
医師が時代遅れの知識と治療法で明らかに私を治療していたことが何度かありました。よくわからなかったので、私はそれらのいくつかに必要以上に長く滞在しました。
診断されたときに知りたいことが1つあるとすれば、それは適切な神経内科医を探し続けることが重要であるということです。可能であれば、MSの治療を専門とする人を見つけてください。
ダメージが加算されます
ダメージが加算されます
これは私が知っていたことですが、悪化を最小限に抑えることがいかに重要であるかを完全に吸収したとは思いません。ミエリンが損傷した場合、それだけです—それを取り戻すことはできません。
何年にもわたって、「再発寛解型」という用語はかなり欺瞞的であり、完全に正確ではないことを学びました。
悪化から回復することはできますが、それでも不可逆的な損傷が発生します。私の場合のように、ある期間にわたって、それは障害につながる可能性があります。
私の個人的な信念は、誰かのMSに再発寛解型のラベルを付けると、人々が誤った安心感に陥る可能性があるということです。
もし私が早い段階でもっと気づいていたなら、おそらく私は別の治療法のためにもっと一生懸命戦っていただろう。再発したと思ったときに、治療を求めるのにそれほど長く待たなかったかもしれません。
気分が良いからといって大丈夫というわけではありません
気分が良いからといって大丈夫というわけではありません
私が受けていた治療の種類は間違いなく私が戻って変更するものでしたが、私がもっとよく理解したいと思っていた治療に関する別の領域があります。つまり、それがどれほど重要かということです。
ある時、保険がなかったので、約1年間、病気を改善する治療を一切受けずに行きました。当時、私は今までで最も健康であるように見え、感じましたが、病気はまだバックグラウンドで働いていました。
MSに関して言えば、この病気は影の中で働く静かな暗殺者であるため、見た目や感じ方で進行状況を判断することはできません。あなたのミエリンがむさぼり食われているにもかかわらず、あなたは幻想を感じることができます。手遅れになるまで本当にわかりません。
治療を受けずに1年を過ごすことは私に深刻な結果をもたらしました、そして私が今日身体障害者である理由のせいに部分的にあると私は信じています。
治療にはチームが必要
治療にはチームが必要
多発性硬化症の治療について私が理解したいもう一つのことは、あなたには優れた神経内科医以上のものが必要だということです。 MSでの人生の後半になって初めて、他の専門家に会うことがいかに重要であるかを実感しました。
包括的なヘルスケアチームを形成するには、スピーチ、理学療法、作業療法、メンタルヘルスのセラピストを神経内科医と組み合わせて使用する必要があります。
これらの他の治療法を使用することは、MSで最高の生活を送るために非常に重要であると私は信じています。
これらの専門家は、病気が引き起こすさまざまな症状に最もよく取り組むのを助けることができます、そして私にとって、彼らはかけがえのないものでした。
MSはあなたの人間関係に影響を与える可能性があります
MSはあなたの人間関係に影響を与える可能性があります
それが私の家族、友人、または重要な他の人との関係であるかどうかにかかわらず、MSは私の人生の関係に大きな影響を与えました。
MSは予測できない病気です。私の症状が突然現れ、計画を頻繁にキャンセルせざるを得なくなることがあります。たまに、シャワーを浴びるだけで私を一掃するのに十分です。
他の人をがっかりさせているように感じたり、少し不安定に見えたりすることがよくあります。
痛みの中で生活することで、私はイライラしたり、周りにいるのが不快になったりすることがあります。また、まだかなり若いのですが、病気で働けなくなって、あまり人との関わりがなくなった気がします。ほとんどの仲間との共通点がほとんどないため、人間関係を維持することが非常に困難になっているように感じます。
希望の理由があります
希望の理由があります
私の人生の中で、絶望的に思えたことが何度もありました。私は今、特に新たに診断された人にとって、未来は希望に満ちていることを知っています。
この病気での私の人生の間に、なされた進歩は信じられないほどのことでした。私の祖父には治療の選択肢がほとんどなく、診断されたときはもっとたくさんありました。そして今日の人々には、過去よりもはるかに効果的な選択肢がたくさんあります。
治療法はありませんが、医学界はこれまで以上に病気を遅らせることに優れています。
私は若い頃、WalkMSのような募金活動はそれほど多くはないと思っていました。結局のところ、態度が間違っていたと言えます。それらのことは違いを生みます。
私の生涯の中ですでに大きな進歩がありました、そしてそれはいつか彼らがこのことを完全に理解することを期待する良い理由です。募金活動と意識向上の問題。私はそれがもたらす違いを見に来ていたので、それを言うことができます。
デヴィン・ガーリットは、デラウェア州南部にシニアレスキュー犬のフェルディナンドと住んでおり、多発性硬化症について書いています。彼は一生MSの周りにいて、病気にかかった祖父と一緒に育ち、大学を始めるときに自分自身と診断されました。 FacebookまたはInstagramで彼のMSの旅をたどることができます。