Todo mês de junho, organizações em todo o mundo trabalham para divulgar a hidradenite supurativa.
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Ilustração de Wenzdai Figueroa
A hidradenite supurativa (HS) é uma condição que afeta a pele. Causa caroços que podem ser dolorosos em áreas onde o corpo se dobra ou se dobra, como a parte superior das coxas, virilha, seios ou axilas.
HS é uma condição de longo prazo. Atualmente não há cura, mas o tratamento pode controlar os sintomas.
Vários grupos de defesa trabalham para aumentar a conscientização sobre essa condição. A Semana de Conscientização sobre HS é um ótimo momento para se juntar a esse esforço e apoiar as pessoas com HS e pesquisas sobre HS.
Quando é a Semana de Conscientização da Hidradenite Supurativa?
Quando é a Semana de Conscientização da Hidradenite Supurativa?
A Semana de Conscientização do HS é a primeira semana de junho de cada ano. Em 2023, vai de 5 a 11 de junho.
Durante a Semana de Conscientização sobre HS, grupos de apoio, instituições de caridade, fundações e outras organizações fornecem recursos, como materiais educacionais, seminários, encontros e muito mais. Eles visam conectar pessoas em todo o país que vivem com HS, compartilhar informações sobre HS, defender a pesquisa de HS e aumentar a conscientização pública sobre HS.
Que cor de fita é usada para conscientização da hidradenite supurativa?
As fitas de conscientização do HS são roxas.
Você pode fazer suas próprias fitas HS em casa ou encontrar fitas de conscientização para venda online. Alguns fabricantes on-line doam parte de suas vendas para pesquisa ou suporte do HS.
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Como apoiar a conscientização sobre hidradenite supurativa
Como apoiar a conscientização sobre hidradenite supurativa
Você pode apoiar a conscientização do HS durante a primeira semana de junho e ao longo do ano de várias maneiras. Para algumas ideias, confira as dicas abaixo.
Iniciar conversas sobre HS: Não é incomum que as pessoas não estejam familiarizadas com o HS. Muitas vezes, uma das maiores maneiras de aumentar a conscientização é simplesmente falar sobre a condição, e a Semana de Conscientização sobre HS é o momento perfeito para fazer exatamente isso. A semana oferece uma grande oportunidade de trazer o HS para conversas e divulgar.
Aumente sua própria educação em HS: Quanto mais você souber sobre HS, mais poderá apoiar a conscientização. Você pode aprender mais com uma organização HS, como a Fundação HS. Eles costumam oferecer webinars educacionais durante a Semana de Conscientização sobre HS.
Use uma fita HS: Usar uma fita roxa de suporte HS durante a Semana de Conscientização sobre HS pode iniciar conversas e espalhar a conscientização.
Exiba panfletos ou outros materiais, se puder: Não é uma opção em todos os escritórios e locais de trabalho, mas se puder, colocar um panfleto para a Semana de Conscientização sobre HS pode gerar conversa.
Escolha o HS como uma causa durante um evento comunitário: eventos como maratonas geralmente permitem que equipes ou participantes escolham uma causa ou instituição de caridade para apoiar. Você pode selecionar HS para espalhar a palavra.
Como apoiar a pesquisa de hidradenite supurativa
Como apoiar a pesquisa de hidradenite supurativa
Você pode se envolver na pesquisa de HS, bem como na conscientização. Ficar de olho no ClincalTrials.gov e perguntar a um médico pode ajudar a mantê-lo informado sobre os testes que estão acontecendo em sua área.
Você também pode participar deste estudo de pesquisa online da International Alliance of Dermatology Patient Organizations. O objetivo do estudo é ajudar a entender melhor o impacto total das condições da pele.
Para mais oportunidades de pesquisa, você pode verificar frequentemente os sites das principais organizações de HS. Esses incluem:
International Association of Hidradenitis Suppurativa Network (IAHSN): A IASHN também pode ajudá-lo a encontrar grupos de suporte on-line, recursos para pacientes, informações educacionais e muito mais.
Hope for HS: Hope for HS oferece recursos em inglês e espanhol, bem como capítulos de suporte local na Carolina do Sul e na Geórgia.
Fundação HS: A Fundação HS pode conectá-lo com recursos como especialistas, grupos de apoio e dicas para viver bem com HS.
HS Connect: O HS Connect visa ser um lugar para a comunidade HS se conectar e compartilhar histórias, dicas, suporte e muito mais.
Continue sua educação sobre hidradenite supurativa
Saiba mais sobre o HS conferindo estes artigos:
Tudo o que você deve saber sobre hidradenite supurativa
Tratando sua hidradenite supurativa em casa
Hidradenite Supurativa Dieta
Opções de tratamento para hidradenite supurativa
Tratando a hidradenite supurativa: o que perguntar ao seu médico
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HS é uma condição da pele que causa inchaços profundos e dolorosos na pele, geralmente em áreas onde a pele se dobra, como as axilas ou a parte superior das coxas.
É comum que as pessoas não estejam familiarizadas com o HS. É por isso que eventos como a HS Awareness Week, realizada na primeira semana de junho de cada ano, são tão importantes.
Durante a semana de conscientização do HS, as organizações do HS aumentam seu alcance para a comunidade do HS e o público em geral. Eles trabalham para divulgar informações, conectar pessoas com HS, defender pesquisas e aumentar a conscientização sobre HS.
Você pode ajudar iniciando suas próprias conversas sobre HS. Ações como usar uma fita HS ou exibir um panfleto de informações HS podem ser um ótimo lugar para começar. Você também pode tomar medidas para se envolver em pesquisas, como se inscrever em ensaios clínicos em sua área.
Durante a Semana de Conscientização sobre HS e durante todo o ano, verificar as organizações de HS é uma ótima semana para divulgar e apoiar pessoas com HS.