O PsA estava lá o tempo todo, mas ninguém estava vendo o quadro completo. Eu estava sendo tratado articular por articulação, dor por dor, e não como uma pessoa inteira.
Jess Craven / Stocksy United
Quando eu tinha apenas 2 anos, comecei a mancar e chorava quando tinha que andar. Meus pais começaram a notar um inchaço em volta do meu tornozelo que parecia estar piorando.
Quando me levaram ao médico, a primeira suposição foi que eu o havia machucado. Eles tiraram raios-X e tudo parecia completamente normal. Meu pediatra ainda estava preocupado com o inchaço e recomendou que consultássemos um reumatologista.
O reumatologista pediátrico diagnosticou-me com artrite idiopática juvenil (AIJ) em 1995. No início, fui tratado com altas doses de ibuprofeno. Quando a artrite começou a subir até o joelho, recebi uma injeção de esteróide.
Não me lembro muito daquele dia, mas me lembro de um pirulito do tamanho da minha cabeça como meu tratamento pós-injeção. Depois disso, meus sintomas de AIJ diminuíram. Na verdade, fui capaz de alcançar a remissão por muitos anos e permaneci ativo durante toda a minha infância, praticando esportes e jogando.
Eu ainda precisava de visitas frequentes ao médico e, ocasionalmente, sentia limitações físicas devido à dor residual, mas na maior parte do tempo, continuei como se não tivesse mais artrite. Se fosse esse o caso …
Novos sintomas e um novo médico
Novos sintomas e um novo médico
Avançando para outubro de 2011. Foi meu primeiro ano na faculdade e comecei a sentir dores no joelho novamente. No início, a artrite nem mesmo entrava em minha mente como uma causa possível. Presumi que a dor tinha a ver com andar pelo campus e morar em um quarto andar sem elevador.
Meses depois, quando voltei para casa nas férias de verão e ainda sentia dores, soube que era hora de consultar um médico. Infelizmente para mim, eu tinha agora 19 anos e tinha oficialmente envelhecido depois de ser visto por meu amado reumatologista pediátrico.
Pela primeira vez em 17 anos, tive que encontrar um médico totalmente novo.
Nunca vou me esquecer de entrar naquela nova sala de espera pela primeira vez. Até então, sempre fui tratado em um hospital infantil. Para mim, uma visita ao reumatologista significava ver outras crianças, paredes coloridas, enfermeiras sorridentes, um médico compassivo e um adesivo de saída.
Enquanto eu me sentava neste escritório novo e desconhecido, ficava mais nervoso a cada segundo. Olhando em volta para as paredes em branco, senti falta do conforto de murais idiotas e cópias antigas dos livros “Destaques: Imagens ocultas” que folheava quando era criança.
Sentadas ao meu lado estavam pessoas com três a quatro vezes a minha idade. Alguns olharam para mim com olhares confusos e simpáticos. Foi aqui que ouvi o primeiro de muitos, “Oh, você é muito jovem para estar aqui!” comentários.
Foi aqui que minha jornada de 8 anos para o diagnóstico de artrite psoriática
começou.
* você está procurando por mais informações?? *
Tentando entender a dor
Tentando entender a dor
Tentando entender a dor
Minha consulta com o novo reumatologista foi curta. O consultório havia me enviado para fazer exames de sangue com antecedência, então, quando me sentei na sala de exames, parecia que o médico já havia se decidido a meu respeito.
Disseram-me que meu exame de sangue estava “bom” e que “parecia saudável”. Contei a ele sobre minha história de AIJ, mas ele não se incomodou. Ele me disse que, como meus testes não revelaram marcadores de artrite, minha dor provavelmente era apenas tendinite por uso excessivo.
Ele recomendou que eu procurasse um médico ortopédico e talvez tentasse alguma fisioterapia. Então, fui ao próximo médico.
Felizmente, a consulta ortopédica me fez sentir mais validada. O médico acreditou na minha dor. Ele pensou que eu poderia ter uma lágrima e estava ansioso para agendar uma cirurgia exploratória artroscópica no joelho. Eu me senti esperançoso, foi um alívio sentir que estava chegando perto de uma resposta.
Posso ter alimentado minhas esperanças muito rápido. Como agora entendo muito bem, a PsA tem uma maneira de se disfarçar em outras condições. A forma como a minha dor estava se apresentando imitou uma laceração no joelho, mas durante a cirurgia, nada reparável foi encontrado.
O ortopedista encolheu os ombros confuso, prescreveu uma receita de fisioterapia e mandou-me embora. Mais uma vez, fiquei sem respostas claras de por que estava com dor.
Foi nesse ponto que eu realmente comecei a pensar que estava imaginando uma dor que não existia. Disseram-me que não estava doente, então tentei acreditar. Eu ignorei minha dor no joelho tanto quanto possível, esperando que simplesmente desaparecesse. Quando a dor se espalhou para meu cotovelo um ano depois, hesitei em procurar atendimento médico.
Fiquei desanimado depois da experiência que tive com meu joelho, mas meu cotovelo logo ficou dolorido demais para ignorar. Voltei para o médico ortopédico. Quando ele me disse que acreditava que minha dor era de uma tendinite, tentei aceitar o diagnóstico e parei de me defender.
Eu queria acreditar que os médicos estavam certos. Continuei tão bem quanto pude com dores persistentes e moderadas nas articulações por vários anos. Passei por frascos de pílulas antiinflamatórias, completei rodadas intermináveis de fisioterapia e recebi injeções ocasionais de esteróides.
Sem que eu soubesse, meu APs continuou a se espalhar, sem tratamento, causando o que agora se tornou dano permanente ao meu joelho e articulações do cotovelo.
Meu primeiro flare de corpo inteiro
Meu primeiro flare de corpo inteiro
Meu primeiro flare de corpo inteiro
No inverno de 2017, tive um surto intenso de corpo inteiro. Eu não conseguia andar e não conseguia levantar os braços. Tive febres, dores e inchaço nas articulações. Esta foi a primeira vez que tive sintomas de artrite com essa intensidade.
Quando eu olho para trás, eu percebo que deveria ter ido para o hospital, mas eu tinha sido prejudicado por tantos médicos neste momento que não acreditei que alguém fosse me ajudar. Após alguns dias sem melhora, deixei de lado minhas hesitações e decidi tentar um novo reumatologista.
Quando o médico me sentou e disse que havia marcadores inflamatórios em meu exame de sangue, fiquei feliz! Finalmente houve um indicador de que algo estava errado.
Apesar disso, ela continuou dizendo que ainda não poderia me dar um diagnóstico específico com base nos meus sintomas. O médico prescreveu metotrexato, um medicamento comum para a maioria das formas inflamatórias de artrite. Mesmo assim, sem um diagnóstico claro, saí da consulta sentindo-me derrotado e muito perdido.
O tempo passou e o metotrexato não parecia estar fazendo diferença. Decidi experimentar um protocolo antiinflamatório. Eu queria encontrar as respostas que não estava recebendo dos médicos. Embora essa abordagem aliviasse parte da minha inflamação, eu ainda sentia muitas dores todos os dias.
Apesar da dor, eu não queria me sujeitar a consultas médicas mais frustrantemente improdutivas.
Finalmente recebendo um diagnóstico
Finalmente recebendo um diagnóstico
Em outubro de 2019, eu estava sofrendo com outro surto massivo. Mais uma vez, a dor se tornou algo que eu não podia ignorar, ir embora ou curar sozinho.
Marquei uma consulta com outro novo reumatologista. Cheguei com fotos das minhas juntas inchadas, com medo de não ser levado a sério mais uma vez. Quando os tirei para mostrar a ela, o médico olhou para mim, parecendo desapontado.
Ela balançou a cabeça e me disse: “Tudo bem. Eu acredito em você. Você não tem que provar ou me mostrar nada. ”
Percebi que, finalmente, encontrei um reumatologista que iria me ouvir com atenção. Ela teve tempo para repassar os detalhes. Examinamos meu histórico médico, minhas preocupações, a linha do tempo de como meus sintomas progrediram.
Eu me senti ouvido pela primeira vez. Ao reservar um tempo para sentar e me ouvir, esse médico destrancou a chave do meu diagnóstico.
Durante minha ingestão, eu disse a ela que minha avó materna sofria de psoríase, um fato que nunca pareceu relevante para nenhum outro médico. Ela me disse que, embora a maioria dos pacientes com APs apresente sintomas cutâneos antes dos sintomas da artrite, uma pequena porcentagem dos pacientes desenvolve APs antes mesmo de apresentar sintomas cutâneos de psoríase.
Ela explicou que a dor no tendão que eu sentia, conhecida como entesite, é muito comum entre as pessoas com APs. Ela explicou que minha dor lombar não era mecânica, era inflamatória. Ela me disse que eu não tenho apenas dedos inchados, é dactilite.
De repente, tudo clicou. Depois de tantos anos de confusão e busca por respostas, não pude acreditar que ela declarou todas essas informações de forma clara e simples.
Chegando a um acordo com o PsA
Chegando a um acordo com o PsA
Chegando a um acordo com o PsA
Alguns podem pensar que eu teria saído desta consulta animado ou aliviado por finalmente ter um diagnóstico verdadeiro. Na verdade, senti mais tristeza naquele dia do que em qualquer outro momento de toda a minha jornada de diagnóstico. Eu tinha caído pelas rachaduras.
O PsA estava lá o tempo todo, mas ninguém estava vendo o quadro completo. Ninguém estava realmente me ouvindo. Eu estava sendo tratado articular por articulação, dor por dor, e não como uma pessoa inteira.
A artrite é muito mais do que apenas dor nas articulações, mas ninguém nunca me disse isso. Logo comecei a aprender que outros sintomas que havia experimentado, como fadiga e a forma como minhas unhas se soltam e se desintegram, também eram sintomas de APs.
Eu finalmente tive as respostas – mas me senti tão sobrecarregado. Por meses, me perguntei: “E se eu apenas tivesse falado mais?” ou “E se eu tivesse empurrado com mais força?”
Se eu tivesse feito as coisas de forma diferente, eu teria acabado com uma atividade tão grave da doença? Eu gostaria de poder voltar e mudar as coisas. Em vez disso, fui confrontado com a aceitação de minha nova realidade de descobrir planos de tratamento e aprender como viver minha vida aos 26 anos com dor crônica.
Minha vida com respostas
Minha vida com respostas
Agora, 2 anos depois, encontrei a melhor equipe de atendimento para atender às minhas necessidades e estou em um plano de tratamento que me trouxe de volta muito da minha vida. Ainda tenho limitações, mas não vivo mais com dores debilitantes do dia a dia. Eu também não preciso mais me perguntar o que há de errado com meu corpo.
Tenho as respostas de que preciso para cuidar adequadamente do meu corpo e navegar nesta doença. Encontrei força compartilhando minha história, espalhando a palavra sobre a APs e ajudando outras pessoas a encontrarem a confiança para advogar por si mesmas.
Meaghan foi diagnosticada com artrite idiopática juvenil aos 2 anos e artrite psoriática aos 26 anos. Ela agora tem 28 anos e mora em Nova York. Ela é apaixonada por aumentar a conscientização sobre a artrite psoriática. Meaghan compartilha sua história para ajudar outras pessoas a encontrar um diagnóstico e encontrar uma comunidade por meio de experiências compartilhadas. Você pode acompanhar a jornada dela no Instagram.