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Foto cortesia de Christine Stavros.
Christine Stavros recebeu um diagnóstico de colite ulcerativa (UC), uma forma de doença inflamatória intestinal (DII), em 2006. Embora ela não fosse do tipo que compartilhasse sua condição “dos telhados”, ela acabou se juntando ao Team Challenge, o programa de fitness e arrecadação de fundos braço da Crohn’s & Colitis Foundation.
Lá, Stavros fez amizade com todo um grupo de pessoas como ela – todos vivendo com UC ou doença de Crohn. Com o Team Challenge, ela completou muitas meias-maratonas e eventos de ciclismo. Christine não apenas confiaria neles para ajudá-la a navegar em sua própria jornada na UC, mas também na de seu marido.
Cinco anos depois que Christine recebeu o diagnóstico de UC, seu marido, Pete, adoeceu com o que ambos presumiram ser um vírus estomacal. Várias semanas depois, ele havia perdido quase 50 quilos, desenvolveu um intestino perfurado e teve que passar por várias cirurgias.
A Healthline conversou com Christine sobre viver com UC, tornar-se cuidadora enquanto ainda é paciente, seu amor por correr e andar de bicicleta, o poder da comunidade e muito mais.
Esta entrevista foi editada para concisão, duração e clareza.
Qual foi a lição mais valiosa que você e seu marido aprenderam com o diagnóstico de colite ulcerosa gêmea?
Qual foi a lição mais valiosa que você e seu marido aprenderam com o diagnóstico de colite ulcerosa gêmea?
Acho que havia duas coisas principais: uma, que a doença de cada pessoa é diferente. Eu meio que sabia disso de qualquer maneira por me envolver com o Team Challenge. Existem diferentes gatilhos e graus de gravidade para todos. Acho que é em parte por isso que é tão difícil encontrar uma cura.
Essa é outra razão pela qual é útil construir uma rede de pessoas – você pode encontrar alguém como você. Mas nossas doenças eram e são tão diferentes. Experimentamos os dois extremos do espectro. Pessoalmente, com a minha doença, nunca tive que passar por todas essas cirurgias. Quase sempre tenho tudo sob controle. Cerca de um ano depois de começar com o Team Challenge, eu tinha pessoas com quem entrar em contato e conversar, e esse apoio realmente ajudou.
O pensamento inicial era que conhecíamos essa doença e como tratá-la. Mas então aconteceu o oposto – o que sabíamos não funcionou. Isso meio que abriu meus olhos para o que eu poderia ter que lidar no futuro. Sabendo que minha doença poderia progredir a esse ponto, agora sei um pouco o que esperar. Sei que é possível superar isso e ter uma vida feliz e saudável. Era assustador pensar nisso, mas passar pela experiência [com meu marido] tornou menos assustador.
Dois, o que abriu os olhos do meu marido foi o quanto a comunidade se uniu para nós. A comunidade do Team Challenge rapidamente se reuniu e nos apoiou. Mandaram-nos coisas para o hospital. No começo, Pete estava mais na periferia [com meu diagnóstico], mas depois percebi como é importante ter uma comunidade.
“Isso me deu um novo apreço por ele ser meu cuidador… Ser cuidador de alguém com a mesma doença que você, porém, ter essa conexão realmente faz a diferença.”
— Christine Stavros
* informação de saúde。 *
(Vitamin6 informação de saúde category)
Quando seu marido foi diagnosticado com CU, como foi sua experiência de passar de paciente a cuidador?
Quando seu marido foi diagnosticado com CU, como foi sua experiência de passar de paciente a cuidador?
Foi definitivamente bizarro ter conhecido e casado como adultos saudáveis, mas, anos depois, ser diagnosticado com a mesma condição crônica.
Quando aconteceu, inicialmente foi só um alívio — pensei, já conheço essa doença, sei cuidar — mas depois vê-lo passar de um homem super atlético para o que era quando o levamos para o hospital, tinha uma espécie de desamparo.
No hospital, esperávamos que medicamentos mais fortes e nutrição enteral ajudassem. Mas quando eles nos contaram sobre seu intestino perfurado, eu sabia que tinha que ficar calmo por ele. Então, quando eles o levaram para fora da sala para ir para a cirurgia, eu simplesmente perdi.
Nunca tive que vê-lo tão doente – sempre fui eu quem estava com a doença. Posso ver como outros cuidadores se colocariam em segundo plano porque eu também fiz isso. Eu precisava me concentrar nele. Eu sabia que tinha que ajudá-lo nessa crise, para ter certeza de que ele estava bem.
Isso me deu uma nova apreciação por ele ser meu cuidador. Como é ver alguém que você ama passando por algo tão terrível. Apenas vendo alguém que você ama, tentando cuidar deles. Ser cuidador de alguém com a mesma doença que você, porém, ter essa conexão realmente faz a diferença.
Também requer um nível de força diferente daquele com o qual lido em minha própria doença. A extensão do que ele estava passando era um outro nível.
Fisicamente, ele não tinha forças para fazer nada. Ele teve um edema grave após a cirurgia e precisou usar um andador para se locomover. Ele provavelmente não estava se sentindo forte mentalmente, então eu precisava dar a ele força e encorajamento. Eu precisava deixá-lo saber que iríamos superar isso, mesmo quando parecia que não poderíamos. Tornou-se apenas uma rotina de piloto automático por um tempo.
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Christine e seu marido, Pete. Foto cortesia de Christine Stavros.
Você participou de corridas locais antes de ser diagnosticado com UC e depois se juntou ao Team Challenge alguns anos depois. O que te ajudou a decidir começar a correr?
Você participou de corridas locais antes de ser diagnosticado com UC e depois se juntou ao Team Challenge alguns anos depois. O que te ajudou a decidir começar a correr?
Eu era um caminhante – havia participado de corridas locais, meias-maratonas. Por exemplo, há uma série de diferentes distâncias de corridas para o Kentucky Derby. E eu tentei fazer o Couch para 5K.
Mas quando entrei no Team Challenge em 2010, descobri que queria adicionar o desafio de correr. Esse desejo de adicionar a corrida foi apenas um desafio extra. Envolver-me, em geral, foi uma maneira de eu sentir que estava lutando. Uma maneira ativa de lutar.
Acho que não percebi na época, mas adicionar a corrida e participar de tantas meias-maratonas foi uma mensagem para mim mesmo para ver do que meu corpo era capaz. Acho que isso ainda me acompanha até hoje.
Em 2016, mudei para a equipe de ciclismo. A distância do evento que eu estava fazendo era de 54 milhas. Na época, isso parecia impossível. Mas então consegui isso, então alguns anos depois, fiz um século – 100 milhas! Ainda me surpreende o que posso fazer com este corpo.
Mas se você me perguntasse qual é a minha distância perfeita sem treinar para algo específico, seria pedalar 30 milhas.
Essa é uma das coisas que adoro no Team Challenge – tantos participantes são pacientes. É incrível ver do que somos capazes enquanto lutamos contra esta doença. Tenho muito em comum com todos os outros que estão participando.
Eu digo ao meu corpo, você pode continuar me atacando, mas não está me impedindo de fazer essas coisas!
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Foto cortesia de Christine Stavros. Foto por Scott Smith.
Como você decidiu compartilhar sua história para arrecadar fundos para o Team Challenge? Você deu alguns “passos de bebê” antes de compartilhar sua história com um público mais amplo?
Não era algo que eu estava compartilhando dos telhados. Foi de acordo com a necessidade. Eu realmente não fiz isso como um bebê. Esperei algumas semanas depois de me inscrever, mas sabia que não seria capaz de fazer isso sozinho. Na época, eu apenas me forcei a enviar e-mails e mensagens no Facebook. Foi muito apenas compartilhar minha história.
A Meia Maratona de Napa a Sonoma foi meu primeiro evento de Desafio de Equipe. Eles adicionaram ciclismo e triatlos, e agora você pode “Race in Orange” [as cores do Team Challenge são laranja e azul] em qualquer distância e apenas arrecadar dinheiro por conta própria, não como um evento de equipe. Atingi minha meta de arrecadação de fundos em um período de tempo super rápido.
O feedback que recebi foi incrível – encontrei muitas pessoas que conhecia que tinham DII ou foram tocadas por ela de alguma forma. Eu aprendi sobre um homem na igreja que teve isso por mais de 20 anos, colegas de trabalho, etc.
Você fica com medo de que as pessoas fiquem desanimadas quando souberem disso, mas, em vez disso, as pessoas me fazem perguntas. Então, fora do meu círculo social existente, aprendi que mais e mais pessoas tinham essas condições. Por exemplo, se um grupo de nós estiver na linha de partida de um evento Team Challenge, alguém pode notar nossas camisetas e perguntar o que está acontecendo.
Não apenas fizemos esses amigos incríveis que são como uma família agora, mas se eu puder continuar ajudando alguém, alguém está com medo de entrar em contato ou ir a um médico, por exemplo, isso pode abrir seu mundo para o Crohn e Colitis Foundation e Team Challenge. Fico muito grato por ter me inscrito – demorei um ano para decidir me inscrever. Finalmente, eu apenas disse, faça e acabe com isso! E eu fiz o único evento e agora, 13 anos depois, ainda estou fazendo isso.
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Foto cortesia de Christine Stavros. Foto por Scott Smith.
Christine Stavros
O que vem a seguir para você?
Estou treinando para meu próximo evento de ciclismo. É um século métrico [100 quilômetros ou 62 milhas] em Reston, Virgínia, em agosto. É incrível estar de volta à minha moto depois da minha recente lesão no tendão de Aquiles. Já atingi meu objetivo mínimo de arrecadação de fundos, mas ainda estou pressionando.
É importante para mim continuar lutando o máximo que puder para ajudar a conseguir dinheiro para pesquisas e apoio a pacientes e cuidadores e, com sorte, um dia, uma cura. Além disso, há uma medalha muito legal do 15º ano do Team Challenge [para o 15º aniversário do grupo] que eu quero ganhar.
Nota: pode doar para a angariação de fundos da Christine aqui.
Christine Stavros
Christine Stavros mora em Louisville, Kentucky, com o marido, Pete. Em 2006, ela foi diagnosticada com colite ulcerosa e Pete foi diagnosticado com UC apenas 5 anos depois. Ela está ativamente envolvida com a Crohn’s & Colitis Foundation, por meio de seu ramo de arrecadação de fundos para corridas de resistência, o Team Challenge, desde 2010, completando 15 eventos e arrecadando mais de $ 46.000 até o momento. Christine está atualmente treinando para seu décimo sexto evento Team Challenge, o Reston Bike Club Century, em agosto. Quando ela não está de bicicleta ou defendendo maior conscientização e apoio aos pacientes da UC e de Crohn, Christine gosta de teatro comunitário, indo a shows e, às vezes, após um dia agitado como controladora financeira em uma destilaria de bourbon, apenas descansando no sofá e assistindo a um filme da Hallmark.