ПсА был там все время, но никто не видел полной картины. Меня лечили сустав за суставом, боль за болью, а не как человека в целом.
Джесс Крейвен / Стокси Юнайтед
Когда мне было всего 2 года, я начал хромать и плакал, когда мне приходилось ходить. Мои родители начали замечать опухоль вокруг моей лодыжки, которая, казалось, становилась все хуже.
Когда меня привезли к врачу, первое предположение заключалось в том, что я его повредил. Им сделали рентген, и все выглядело совершенно нормально. Мой педиатр все еще беспокоился о опухоли и порекомендовал обратиться к ревматологу.
В 1995 году детский ревматолог поставил мне диагноз «ювенильный идиопатический артрит» (ЮИА). Сначала я лечился высокими дозами ибупрофена. Когда артрит начал распространяться до моего колена, мне сделали инъекцию стероида.
Я мало что помню из того дня, но помню леденец размером с мою голову в качестве угощения после инъекции. После этого мои симптомы ЮИА уменьшились. Мне действительно удавалось достичь ремиссии в течение многих лет, и я оставался активным на протяжении всего детства, занимаясь спортом и выступая в спектаклях.
Мне по-прежнему требовались частые визиты к врачу и иногда возникали физические ограничения из-за остаточной боли, но по большей части я вела себя так, как будто у меня больше не было артрита. Если бы только это было так …
Новые симптомы и новый врач
Новые симптомы и новый врач
Перенесемся в октябрь 2011 года. Это был мой первый год в колледже, и я снова начал замечать боль в коленях. Поначалу артрит даже не приходил мне в голову как возможная причина. Я предположил, что боль как-то связана с прогулкой по кампусу и проживанием в доме на четвертом этаже.
Спустя несколько месяцев, когда я пришла домой на летние каникулы и все еще испытывала боль, я знала, что пора обратиться к врачу. К сожалению для меня, мне было 19 лет, и я официально состарился из-за того, что меня не осматривал мой любимый детский ревматолог.
Впервые за 17 лет мне пришлось искать совершенно нового врача.
Никогда не забуду, как впервые зашла в этот новый зал ожидания. До этого я всегда лечился в детской больнице. Для меня визит к ревматологу означал увидеть других детей, разноцветные стены, улыбающихся медсестер, милосердного врача и наклейку на выходе.
Сидя в этом новом незнакомом офисе, я нервничал с каждой секундой. Глядя на глухие стены, я скучал по глупым фрескам и старым копиям книг «Основные моменты: скрытые картинки», которые я просматривал в детстве.
Рядом со мной сидели люди в три-четыре раза старше меня. Некоторые смотрели на меня одновременно с недоумением и сочувствием. Именно здесь я услышал первое из многих: «О, ты слишком молод, чтобы быть здесь!» Комментарии.
Именно здесь начался мой 8-летний путь к диагностике псориатического артрита
.
* Если вы ищете другую информацию? *
Пытаясь понять боль
Пытаясь понять боль
Пытаясь понять боль
Моя встреча с новым ревматологом была короткой. Офис послал меня сделать анализ крови заранее, поэтому к тому времени, когда я села в смотровую, казалось, что доктор уже принял решение обо мне.
Мне сказали, что с анализом крови «все в порядке», и что я «выгляжу здоровым». Я рассказал ему о своей истории ЮИА, но он не встревожился. Он сказал мне, что, поскольку мои тесты не выявили маркеров артрита, моя боль, вероятно, была просто тендинитом от чрезмерной нагрузки.
Он порекомендовал мне обратиться к врачу-ортопеду и, возможно, попробовать физиотерапию. Итак, я пошел к следующему врачу.
К счастью, ортопедический прием заставил меня почувствовать себя более обоснованным. Врач поверил моей боли. Он подумал, что у меня может быть слеза, и очень хотел назначить диагностическую артроскопическую операцию на колене. Я почувствовал надежду, было облегчением почувствовать, что я приближаюсь к ответу.
Возможно, мои надежды оправдались слишком быстро. Как я теперь слишком хорошо понимаю, ПсА имеет способ маскироваться под другие состояния. Моя боль была похожа на разрыв моего колена, но во время операции не было найдено ничего поддающегося лечению.
Ортопед растерянно пожал плечами, выписал рецепт на физиотерапию и отправил меня в путь. И снова у меня не было четких ответов на вопрос, почему мне было больно.
Именно в этот момент я действительно начал думать, что воображаю боль, которой не было. Мне сказали, что я не болен, поэтому я попытался в это поверить. Я максимально игнорировал боль в коленях, надеясь, что она просто исчезнет. Когда год спустя боль распространилась на мой локоть, я не решился обратиться за медицинской помощью.
Я был разочарован после опыта с коленом, но вскоре мой локоть стал слишком болезненным, чтобы его игнорировать. Я вернулся к врачу-ортопеду. Когда он сказал мне, что, по его мнению, моя боль вызвана тендинитом, я попытался смириться с диагнозом и перестал защищать себя.
Я хотел верить, что врачи правы. Я старался изо всех сил справляться с постоянной умеренной болью в суставах в течение нескольких лет. Я проглотил флакончики с противовоспалительными таблетками, прошел бесконечные сеансы физиотерапии и время от времени делал инъекции стероидов.
Без моего ведома мой ПсА продолжал распространяться без лечения, вызывая то, что теперь стало необратимым повреждением моих коленных и локтевых суставов.
Моя первая вспышка на все тело
Моя первая вспышка на все тело
Моя первая вспышка на все тело
Зимой 2017 года у меня была сильная вспышка по всему телу. Я не могла ходить и не могла поднять руки. У меня были лихорадка, боли и опухшие суставы. Я впервые испытывал симптомы артрита с такой интенсивностью.
Оглядываясь назад, я понимаю, что мне следовало поехать в больницу, но на тот момент меня задушили столько врачей, что я не верил, что кто-то мне поможет. После нескольких дней отсутствия улучшений я отбросил сомнения и решил обратиться к новому ревматологу.
Когда врач усадил меня и сказал, что в моей крови есть маркеры воспаления, я обрадовался! Наконец-то появился индикатор, что что-то не так.
Несмотря на это, она продолжила, что все еще не может поставить мне конкретный диагноз на основе моих симптомов. Врач прописал метотрексат, распространенное лекарство от большинства воспалительных форм артрита. Тем не менее, не имея четкого диагноза, я покинул прием, чувствуя себя побежденным и очень потерянным.
Время шло, а метотрексат, похоже, не помогал. Я решил попробовать противовоспалительный протокол. Я хотел найти ответы, которых не получал от врачей. Хотя этот подход немного ослабил мое воспаление, я все еще испытывал сильную боль каждый день.
Несмотря на боль, я не хотел подвергаться более удручающе непродуктивным посещениям врача.
Наконец-то поставили диагноз
Наконец-то поставили диагноз
В октябре 2019 года у меня случилась еще одна серьезная вспышка болезни. И снова боль стала чем-то, что я не мог игнорировать, уйти или излечить самостоятельно.
Я записался на прием к еще одному новому ревматологу. Я приехал с фотографиями опухших суставов, опасаясь, что меня снова не воспримут всерьез. Когда я вынул их, чтобы показать ей, доктор посмотрел на меня с разочарованием.
Она покачала головой и сказала мне: «Все в порядке. Я верю тебе. Вам не нужно ничего мне доказывать или показывать ».
Я понял, что наконец-то нашел ревматолога, который меня полностью меня выслушает. Ей потребовалось время, чтобы обсудить детали. Мы изучили мою историю болезни, мои опасения, график развития моих симптомов.
Я впервые почувствовал себя услышанным. Выделив время, чтобы послушать меня, этот врач открыл ключ к моему диагнозу.
Во время приема я сказал ей, что моя бабушка по материнской линии страдает псориазом — факт, который никогда не имел отношения к любому другому врачу. Она рассказала мне, что, хотя у большинства пациентов с ПсА кожные симптомы появляются раньше, чем у них появляются симптомы артрита, у небольшого процента пациентов ПсА развиваются еще до появления кожных симптомов псориаза.
Она объяснила, что испытываемая мной боль в сухожилиях, известная как энтезит, очень распространена среди людей с ПсА. Она объяснила, что моя боль в пояснице была не механической, а воспалительной. Она сказала мне, что у меня не просто опухли пальцы, это дактилит.
Вдруг все щелкнуло. После стольких лет путаницы и поиска ответов я не мог поверить, что она изложила всю эту информацию так ясно и просто.
Примирение с ПсА
Примирение с ПсА
Примирение с ПсА
Кто-то может подумать, что я покинул бы это назначение взволнованно или с облегчением, чтобы наконец поставить истинный диагноз. На самом деле, в тот день я чувствовал больше печали, чем когда-либо на протяжении всего моего диагностического путешествия. Я провалился сквозь трещины.
ПсА был там все время, но никто не видел полной картины. На самом деле меня никто не слушал. Меня лечили сустав за суставом, боль за болью, а не как человека в целом.
Артрит — это гораздо больше, чем просто боль в суставах, но мне никто никогда этого не говорил. Вскоре я начал понимать, что другие симптомы, которые я испытал, такие как усталость и то, что мои ногти вмятины и крошатся, также были симптомами ПсА.
Наконец-то у меня были ответы, но я чувствовал себя таким потрясенным. В течение нескольких месяцев я задавался вопросом: «А что, если бы я только говорил больше?» или «Что, если бы я работал сильнее?»
Если бы я поступил по-другому, стал бы я в конечном итоге с такой серьезной болезнью? Я хотел бы вернуться и изменить положение вещей. Вместо этого я столкнулся с необходимостью принять мою новую реальность — выяснить планы лечения и научиться жить своей жизнью в 26 лет с хронической болью.
Моя жизнь с ответами
Моя жизнь с ответами
Теперь, 2 года спустя, я нашел лучшую команду по уходу, которая могла бы удовлетворить мои потребности, и я придерживаюсь плана лечения, который вернул мне большую часть моей жизни. У меня все еще есть ограничения, но я больше не живу с изнуряющей ежедневной болью. Мне также больше не нужно задаваться вопросом, что не так с моим телом.
У меня есть ответы, которые мне нужны, чтобы правильно заботиться о своем теле и справляться с этой болезнью. Я нашел силу в том, чтобы делиться своей историей, распространять информацию о ПсА и помогать другим обрести уверенность в своей защите.
Миган диагностировали ювенильный идиопатический артрит в 2 года и псориатический артрит в 26 лет. Сейчас ей 28 лет, она живет в Нью-Йорке. Она увлечена повышением осведомленности о псориатическом артрите. Миган делится своей историей, чтобы помочь другим найти диагноз и найти сообщество через общий опыт. За ее путешествием вы можете следить в Instagram.